皆さんこんにちは！
そう言えばここで話していなかったと思い
ブログを書き始めました
実は昨年末に、オランダの病院で
難病の全身性エリテマトーデスとは別の
難治性疾患を診断されておりました
すでに難病なのに、もう一つ病名が追加され
しかもまた難治性疾患？！
と驚きと言うか絶望というか。。
その病名は
Hypocomplementemic urticarial vasculitis
低補体血症性蕁麻疹様血管炎
と言う、難治性血管炎です。
確かに、2023年に受けた血液検査で
抗C1q抗体が陽性でした。
医師によると
普段から悩まされている細かい症状の中には
全身性エリテマトーデス由来ではないと
言われるものがいくつかあり
それは長年(日本在住時代)何度も検査しましたが
原因不明と言われていました。
その宙ぶらりんにされていたものこそが
この血管炎由来の症状だと言う結論に至ったとの事です。
不定期にやってくる突然の腹痛や血便
繰り返す皮膚炎や蕁麻疹の様なもの。
幸い治療薬は全身性エリテマトーデスとほとんど同じ
との事なので今新たな治療を施す事はないそうです。
難病と難治性血管炎を診断された自分を
客観的に見ると余りにも複雑な気持ちになりますが
主観的には、原因が分かったら何とかなる。
みたいな気持ちでもあります。
必要な時に必要な治療を受けられたり
血便が出てももう必要以上に不安な気持ちにならずに済む。
でも、この低補体血症性と言うものは
結構危ないと言うか、病気的には難しいようで
拗らせたら命がどうなるかと不安ではあります。
また情報が少ないから正直自分でもあまり分かっていません。
だから、このブログを書く必要性を感じました。
同じ病気の方に届いて私の少しの情報が
役に立ったらと言う思いと
この病気をよく分かっている方に届いて
情報を拡散して欲しいと言う思いです。
私はオランダで経過観察を続けながら
治療を受けますが
何かこの病気について分かったらまたブログに
綴らせて頂きますね
ちょうど、診断された日に動画を撮ってあるので
良かったら見て行ってください
それでは、また
Saki.